A Brincadeira Sustentável surgiu em 2013, a partir de um processo de reabilitação neurológica no qual a arte e a reutilização de materiais foram utilizadas como recursos para estimular coordenação motora, concentração e autonomia.
A experiência levou à criação da página “Brinquedos e Atividades com Material Reciclado, para Maternal”, inicialmente destinada ao registro e compartilhamento de atividades motoras e propostas manuais desenvolvidas durante o processo de recuperação. O projeto posteriormente passou a se chamar Brincadeira Sustentável.
Ao longo dos anos, a proposta ampliou-se para integrar educação, arte, sustentabilidade, criatividade, inclusão e desenvolvimento humano, alcançando educadores, terapeutas, psicopedagogos, famílias e outros profissionais.
O princípio central é a ressignificação de materiais e experiências: transformar objetos simples ou destinados ao descarte em recursos de aprendizagem, criação e expressão.
Assim, a Brincadeira Sustentável consolidou-se como um campo de práticas e investigação sobre as relações entre brincar, criatividade, sustentabilidade, educação e transformação.
Reconstrução
Uma trajetória entre percepção, arte, educação e transformação.
Prólogo - A Cadeira Invertida
Há momentos em que a vida rompe estruturas que pareciam permanentes. Planos, certezas, autonomia e identidade podem ser submetidos a uma profunda reorganização.
A reconstrução pressupõe, muitas vezes, a desconstrução do que já não sustenta.
“Tu reduzes o ser humano ao pó e dizes: Voltem ao pó, filhos dos homens.”
Salmo 90,3
Hoje compreendo esse versículo não como sentença, mas como possibilidade de recomeço.
A cadeira invertida do artista Helmut Palla tornou-se, para mim, uma representação precisa daquele período. Seu deslocamento da função original traduzia minha própria experiência: o corpo permanecia, mas os referenciais de equilíbrio, autonomia e estabilidade haviam sido alterados.
O que antes era chão parecia teto. O que sustentava já não oferecia segurança.
Hoje, essa imagem representa menos a doença do que o processo de desconstrução, adaptação e reconstrução.
Algumas estruturas precisam ser reorganizadas para que outras possam surgir.
Capítulo 1 - Antes da Doença
Recebi os sacramentos, mas minha relação com a fé não foi marcada por uma prática religiosa constante.
Minha postura era predominantemente racional e questionadora. Eu precisava compreender, observar e experimentar antes de acreditar.
Ao longo do tempo, porém, percebi que razão e dúvida não eliminam necessariamente a possibilidade da fé. A dúvida também pode constituir um instrumento de investigação e abertura ao conhecimento.
Sou Renata Bravo, artista plástica, conservadora e restauradora de bens culturais, paisagista e tecnóloga em Sistemas de Computação. Estudei Filosofia e Teologia, buscando compreender diferentes relações entre razão, conhecimento e fé.
Minha trajetória também se desenvolveu nas áreas de educação ambiental, tecnologia assistiva, criatividade e projetos educativos.
Sempre fui observadora e investigativa.
Minha vida seguia diferentes campos de interesse, aparentemente independentes.
Até que uma experiência neurológica alterou profundamente essa trajetória e me obrigou a reorganizar não apenas o corpo, mas também a maneira de perceber a vida.
Capítulo 2 - O Início da Travessia
Em 2012, aproximadamente três a quatro meses após dar à luz, surgiram alterações visuais progressivas, inicialmente caracterizadas por embaçamento e posteriormente por diplopia. A avaliação oftalmológica indicou investigação neurológica urgente, diante da suspeita de comprometimento do VI nervo craniano, responsável pela abdução ocular.
No período do puerpério, iniciei uma investigação médica que envolveu avaliação neurológica, exames de imagem e exames laboratoriais para investigar causas inflamatórias, infecciosas, vasculares e autoimunes.
A diplopia persistia e novos sinais neurológicos começaram a surgir. Ainda sem diagnóstico definido, iniciava-se uma trajetória marcada por investigação clínica e progressiva alteração das funções neurológicas.
Capítulo 3 - Progressão Neurológica
Nos dias seguintes, houve progressão dos sintomas, com dormência generalizada, perda de força muscular, alterações do equilíbrio e da coordenação motora, tremores, alterações da fala e dos movimentos oculares.
O quadro passou a apresentar características compatíveis com ataxia cerebelar, associadas a diplopia, disfagia, disfonia, nistagmo, alterações auditivas, fraqueza muscular e comprometimento de múltiplos nervos cranianos.
Apesar da progressão motora e sensorial, minha consciência e capacidade de compreensão permaneciam preservadas. Eu acompanhava integralmente o processo, enquanto percebia uma crescente dificuldade de executar movimentos voluntários.
A deglutição tornou-se comprometida, assim como a respiração e a comunicação verbal. Os tremores e a perda de coordenação dificultavam movimentos simples e tarefas cotidianas.
A experiência era particularmente complexa porque havia uma dissociação entre a preservação cognitiva e a redução progressiva da resposta motora. Eu compreendia os comandos, mas meu corpo apresentava dificuldade crescente para executá-los.
Capítulo 4 - A UPA
Com a progressão do quadro, procurei atendimento em uma Unidade de Pronto Atendimento. A avaliação indicou a necessidade de investigação neurológica especializada.
Entre as primeiras hipóteses diagnósticas estava a esclerose múltipla, possibilidade que trouxe grande impacto diante da condição de mãe recente e da incerteza quanto à evolução do quadro.
Minha família buscou então atendimento no Hospital Federal dos Servidores do Estado, onde teve início uma investigação neurológica mais aprofundada.
Capítulo 5 - Hospital Federal dos Servidores: O Mistério
No Hospital Federal dos Servidores do Estado, fui avaliada pela equipe de neurologia e internada para investigação.
Apresentava diplopia, ataxia, disfagia e disfonia, além de alterações de força, reflexos, coordenação e movimentos oculares. Os exames clínicos demonstravam comprometimento de múltiplas estruturas neurológicas, incluindo diferentes nervos cranianos.
Foram realizados exames complementares, entre eles punção lombar e ressonância magnética do neuroeixo. Os exames de imagem identificaram lesões extensas envolvendo a ponte, o bulbo e o cerebelo.
Diversas hipóteses foram consideradas, incluindo esclerose múltipla, doenças desmielinizantes, processos inflamatórios, vasculites, alterações neurológicas associadas ao período pós-parto e eventos isquêmicos.
Entretanto, os resultados não permitiam estabelecer imediatamente um diagnóstico definitivo.
Durante a internação, uma das médicas residentes que acompanhava meu caso costumava perguntar:
— Renata, qual é o seu mistério?
Naquele momento, eu não tinha resposta.
A pergunta, porém, permaneceu como uma síntese daquela investigação: havia sinais neurológicos objetivos, alterações anatômicas identificadas nos exames e uma evolução clínica significativa, mas ainda era necessário compreender sua origem.
A travessia estava apenas começando.
Capítulo 6 - O Corpo que Gritava em Silêncio
Apesar da gravidade do quadro neurológico, minha consciência e memória permaneceram preservadas. Eu compreendia o que acontecia, mas a comunicação estava comprometida pela alteração da fala, da coordenação motora e da sensibilidade.
A língua apresentava limitações, a voz estava enfraquecida e os tremores dificultavam a escrita e os movimentos precisos. A diplopia comprometia a visão e a capacidade de fixação ocular. A audição também estava alterada, com percepção de sons distorcidos e intensos.
As alterações sensoriais incluíam dormência generalizada, ondas de frio e calor e diferentes sensações corporais associadas às mudanças de posição.
A experiência mais marcante era a dissociação entre consciência e resposta motora: eu permanecia intelectualmente presente enquanto meu corpo apresentava limitações progressivas para executar comandos voluntários.
Capítulo 7 - A Moça da Sonda Nasogástrica
A disfagia evoluiu a ponto de comprometer a ingestão segura de líquidos, alimentos e medicamentos. A equipe médica indicou o uso de sonda nasogástrica.
O procedimento foi emocionalmente difícil. Em meio à fragilidade neurológica, a sonda tornou-se para mim um símbolo da perda temporária de autonomia. Eu insistia em sua retirada e passei a ser conhecida informalmente como “a moça da sonda nasogástrica”.
Sua retirada tornou-se um marco subjetivo no processo de recuperação. A partir daquele período, percebi uma evolução significativa das minhas condições gerais e da capacidade de retomar progressivamente algumas funções.
Capítulo 8 - O Olhar de Mil Jardas
Durante a internação, recebi visitas de pessoas de diferentes grupos religiosos que desejavam rezar por mim. Embora reconhecesse a intenção, muitas vezes preferia o silêncio.
A condição neurológica tornava estímulos como luzes, sons, conversas e movimentação especialmente desgastantes. Permanecia longos períodos em silêncio, concentrada e, muitas vezes, olhando fixamente para um ponto distante.
Para alguns, aquele olhar parecia um “olhar de mil jardas”. Para mim, era um período de recolhimento e oração.
Foi nesse silêncio que minha experiência espiritual se aprofundou. Mais do que falar, eu buscava escutar.
Capítulo 9 - O Deserto Não é Morada
Em determinado momento, permiti que um visitante rezasse ao meu lado. Sem conhecer minha história ou diagnóstico, após a oração ele afirmou que eu ficaria bem e que ajudaria outras pessoas.
Recebi aquelas palavras com cautela, mas elas permaneceram comigo durante a internação.
Enquanto a investigação médica prosseguia e o diagnóstico permanecia indefinido, eu alternava entre limitações físicas, silêncio e busca interior.
Foi então que passei a compreender o deserto como uma condição de travessia, não de permanência.
Capítulo 10 - Efatá
Durante uma das noites mais difíceis da internação, entre oração e recolhimento, vivi uma experiência que interpretei espiritualmente como um chamado à vida.
Percebi uma dor intensa na região do ouvido, seguida pela palavra “Efatá”, expressão aramaica tradicionalmente traduzida como “Abre-te”.
Na sequência, percebi uma mudança súbita na experiência auditiva, com redução dos ruídos que vinham me acompanhando. Pouco depois, surgiu em minha consciência a expressão “Talita cumi”, tradicionalmente traduzida como “Menina, eu te ordeno: levanta-te”.
Não registro essa experiência como explicação médica para minha recuperação, mas como um acontecimento espiritual fundamental na maneira como compreendi aquele período.
A partir dali, a recuperação passou a representar, para mim, mais do que a retomada de funções físicas: significava reconstruir a própria existência.
CAPÍTULO 11 - A PULSOTERAPIA E O INÍCIO DA RECUPERAÇÃO
Após semanas de investigação e hipóteses diagnósticas sem conclusão definitiva, a equipe médica iniciou a pulsoterapia diante da gravidade do quadro e das lesões observadas na ponte, no bulbo e no cerebelo. Persistiam diplopia, ataxia, disfagia, disfonia, tremores, dormências generalizadas, alterações auditivas e respiratórias, comprometimento do equilíbrio e da coordenação motora, além do envolvimento de múltiplos nervos cranianos.
A resposta clínica começou de forma gradual. As dormências diminuíram, os tremores tornaram-se menos intensos e movimentos antes comprometidos começaram a reaparecer. Pequenas respostas motoras passaram a representar marcos importantes no processo de recuperação. Enquanto a equipe acompanhava a evolução neurológica, eu começava a perceber algo que há semanas parecia distante: a possibilidade concreta de melhora.
CAPÍTULO 12 - O MILAGRE DIAGNÓSTICO
Nos dias seguintes, as perdas neurológicas começaram a regredir de maneira significativa. A fala e a deglutição melhoraram, a coordenação motora foi sendo restabelecida, as dormências diminuíram e os tremores perderam intensidade. Apesar da evolução clínica, o diagnóstico permanecia indefinido. As hipóteses iniciais não explicavam integralmente o quadro e algumas possibilidades foram sendo descartadas à medida que os exames e a recuperação contrariavam as previsões.
Eu ainda apresentava limitações, mas a trajetória havia mudado. Pela primeira vez, a alta hospitalar tornou-se possível. Em 27 de novembro, dia de Nossa Senhora das Graças, deixei o hospital sem um diagnóstico definitivo, mas com uma recuperação que já indicava uma direção diferente daquela inicialmente prevista. Voltei para casa viva, em processo de recuperação e profundamente grata.
CAPÍTULO 13 = A VOLTA DO CORPO
A alta hospitalar marcou o início de uma nova etapa: a reconstrução funcional. Continuei o acompanhamento com o Dr. Marcelo Cagy e o tratamento com corticosteroides prolongou-se por aproximadamente um ano e meio, com o objetivo de controlar o processo inflamatório e reduzir o risco de recorrência.
A recuperação exigiu o reaprendizado de funções básicas: falar, engolir, caminhar, levantar, sentar, ajoelhar, escrever, manter o equilíbrio, controlar a respiração e executar movimentos finos. Funções antes automáticas passaram a exigir atenção, concentração e esforço consciente. Cada movimento recuperado representava uma etapa da reorganização funcional do corpo.
CAPÍTULO 14 - AS DORES DE NASCER DE NOVO
Durante a fase aguda, a dor física não era o principal sintoma. Na recuperação, porém, surgiram dores em diferentes regiões do corpo, incluindo cabeça, pescoço, coluna, braços e pernas. Havia uma percepção subjetiva de que essas alterações acompanhavam o retorno progressivo das funções motoras.
Em alguns períodos, uma região apresentava dor e, posteriormente, melhora funcional, enquanto outro segmento passava a apresentar desconforto. A recuperação parecia ocorrer de forma gradual e sequencial, acompanhada por novas respostas corporais. Durante esse processo, o receio de permanecer com sequelas era constante. Ainda assim, a evolução clínica prosseguia de maneira lenta, porém contínua.
CAPÍTULO 15 - A DIPLOPIA E A AUDIÇÃO
A diplopia foi o primeiro sintoma a surgir e permaneceu entre os últimos a desaparecer. Durante meses, a visão apresentou oscilações, fadiga visual e dificuldade de alinhamento ocular, acompanhadas por momentos de desconforto e alterações perceptivas. Gradualmente, a função visual foi se estabilizando.
As alterações auditivas também regrediram progressivamente. Os ruídos metálicos, a sensação de pressão e a hipersensibilidade a determinados sons foram diminuindo até desaparecerem. A recuperação dessas funções representou a retomada de atividades cotidianas que, durante a doença, haviam adquirido uma dimensão completamente diferente.
CAPÍTULO 16 - MARIA TERESA
Durante a internação, algumas pessoas acompanharam diferentes etapas da minha evolução. Entre elas estava a médica residente Maria Teresa, que conheceu meu quadro em uma fase de grande comprometimento neurológico, quando eu apresentava dificuldade para falar e movimentar-me e utilizava sonda nasogástrica.
Em um encontro posterior, ainda durante o tratamento, ela percebeu as mudanças decorrentes da recuperação. Meses depois, já no ambulatório, nos encontramos novamente. Dessa vez, entrei caminhando, sem cadeira de rodas, sem apoio e com autonomia.
Segundo relato do próprio Dr. Marcelo Cagy, Maria Teresa demonstrou surpresa diante da evolução. Ela havia acompanhado uma das fases mais graves do quadro e, naquele momento, testemunhava uma recuperação funcional expressiva. O contraste entre os dois momentos tornou-se uma das imagens mais marcantes da minha trajetória: o corpo que antes não respondia adequadamente aos comandos havia recuperado movimento, equilíbrio e autonomia, enquanto a causa inicial do processo permanecia sem uma explicação diagnóstica definitiva.
CAPÍTULO 17 - A CICATRIZ
Após a alta, mantive acompanhamento neurológico periódico e realizei novas ressonâncias para monitoramento da evolução. Os exames mostraram regressão significativa das lesões anteriormente observadas no tronco cerebral, com aparecimento de uma imagem residual, descrita pelo médico como uma cicatriz. A palavra permaneceu na minha memória como registro de um processo que havia comprometido estruturas neurológicas importantes. Nos exames subsequentes, porém, essa imagem também desapareceu, sem procedimento específico além do acompanhamento clínico. Com o tempo, não foram observadas novas lesões, progressão da doença ou sequelas neurológicas permanentes. O caso permaneceu sem diagnóstico etiológico definitivo e foi considerado pelos neurologistas como uma ocorrência incomum, pela gravidade inicial, pela documentação das alterações e pela recuperação posterior.
CAPÍTULO 18 - O MÉDICO QUE NÃO QUERIA ME PERDER DE VISTA
Mesmo após a estabilização clínica, o acompanhamento neurológico prosseguiu. O Dr. Marcelo Cagy manteve interesse na evolução do caso e, em uma consulta acompanhada por um médico residente, comentou: “Às vezes aparecem uns casos assim só para bagunçar com o nosso coreto.” Em outra ocasião, ao conversarmos sobre minhas dificuldades para dormir e a possibilidade de utilizar medicação, respondeu que não a prescreveria e acrescentou, em tom bem-humorado, que meu caso era “sobrenatural”. Não interpretei essas palavras como uma conclusão científica, mas como uma forma de expressar a singularidade de uma trajetória clínica que, apesar da investigação, permaneceu sem explicação etiológica definitiva.
CAPÍTULO 19 - FIAT
Durante a recuperação, ainda em processo de readaptação motora e emocional, voltei a observar materiais que havia guardado: retalhos, tampas, sucatas limpas e objetos sem uso aparente. Surgiu então a palavra latina Fiat, associada à ideia de “faça-se” e ao início da criação. Para mim, tornou-se uma síntese daquele momento de reconstrução. Retomei atividades manuais de cortar, montar, organizar e criar. O trabalho com materiais passou a envolver coordenação motora, atenção, concentração e planejamento, mas também adquiriu significado subjetivo de reconstrução e recomeço. Sem um protocolo formal, desenvolvi uma prática espontânea que posteriormente compreendi como relacionada à arteterapia.
CAPÍTULO 20 - A TESOURA, O QUEBRA-CABEÇA E O CÉREBRO
Durante a recuperação, objetos simples tornaram-se recursos de exercício motor e cognitivo. O uso da tesoura exigia coordenação motora fina, precisão, controle manual, planejamento e atenção visual. Os quebra-cabeças mobilizavam memória, percepção espacial, concentração e organização. Sem um protocolo preestabelecido, passei a utilizar essas atividades de forma sistemática, observando meus limites e progressos. Cada recorte e cada encaixe representavam não apenas a recuperação de habilidades motoras, mas também a reconstrução gradual da autonomia e da confiança.
CAPÍTULO 21 - O NASCIMENTO DA BRINCADEIRA SUSTENTÁVEL
Durante esse período, criei uma página inicialmente destinada ao registro e compartilhamento de atividades desenvolvidas com materiais reutilizados. O primeiro nome foi “Brinquedos e atividades com material reciclado, para maternal”, pensado especialmente a partir da convivência com minha filha pequena. O conteúdo, porém, ultrapassou rapidamente o âmbito pessoal. Professores, terapeutas, psicopedagogos, educadores, famílias e outros profissionais passaram a acompanhar e compartilhar as propostas. A página cresceu e começou a se transformar em um campo de experimentação e troca entre arte, educação, criatividade, sustentabilidade e desenvolvimento humano.
CAPÍTULO 22 - RECONSTRUA-SE
Com o tempo, compreendi que o trabalho nunca havia sido apenas sobre reciclagem, brinquedos ou atividades pedagógicas, mas sobre ressignificação e transformação. A experiência de reconstrução pessoal passou a orientar uma prática voltada também à transformação de materiais, ideias e experiências em possibilidades de aprendizagem e criação. Surgiram oficinas, projetos, convites e parcerias com escolas e instituições. O princípio permaneceu o mesmo: aquilo que parece sem função pode adquirir novo significado quando observado, transformado e reintegrado a uma experiência. A palavra “Reconstrua-se” passou a sintetizar esse percurso. Reconstrução, nesse contexto, não como evento pontual, mas como processo contínuo de adaptação, aprendizagem e desenvolvimento.
CAPÍTULO 23 - SERÁ GUIADA E GUIARÁS
Ao olhar retrospectivamente, reconheço uma continuidade entre a doença, a internação, a recuperação, a arte, a educação e a criação da Brincadeira Sustentável. Os acontecimentos não permaneceram isolados; foram se conectando e contribuindo para a trajetória que se formou posteriormente. Algumas questões médicas permanecem sem explicação etiológica definitiva, enquanto as experiências espirituais pertencem ao campo da fé e da interpretação pessoal. Para mim, porém, existe uma dimensão que atravessou todo o processo: a presença de Deus nos momentos de medo, silêncio, dor, recuperação e recomeço. O deserto, nesse sentido, nunca foi morada, mas travessia. E a travessia tornou-se também um processo de reconstrução, renovação e transformação.
A página nunca foi apenas sobre reciclagem, mas sobre transformação, ressignificação e aprendizagem por meio da arte. Na prática, propunha transformar materiais destinados ao descarte em objetos úteis, lúdicos e pedagógicos, incorporando também uma dimensão de desenvolvimento humano. Compreendi, então, que sustentabilidade não se limita ao meio ambiente: envolve legado, relações humanas, responsabilidade e respeito ao outro. Sustentável é aquilo que permanece, reconstrói, gera continuidade e pode ser transmitido às próximas gerações.
A arte como missão
A arte que participou do meu processo de reabilitação passou a integrar uma prática voltada à transformação social, educacional e humana. Deixou de ser apenas expressão estética e tornou-se instrumento de ressignificação, aprendizagem, autonomia e desenvolvimento. A experiência pessoal deu origem a propostas que passaram a alcançar outras pessoas, ampliando a arte para além de sua dimensão estética.
O nascimento da Brincadeira Sustentável
A antiga página, criada inicialmente para registrar e compartilhar atividades com materiais reutilizados, passou a receber perguntas e interações de professores, terapeutas, famílias e educadores. Diante desse crescimento, decidi adotar o nome Brincadeira Sustentável e criar o blog e o Instagram com a mesma identidade. O título original, “Brinquedos e atividades com material reciclado, para maternal”, permaneceu como parte da trajetória e da origem do projeto.
A expansão ocorreu de forma orgânica, conectando arte, educação, sustentabilidade, criatividade e desenvolvimento humano. A internet ampliou esse campo de troca e possibilitou novas relações, aprendizagens e oportunidades, incluindo oficinas em escolas, exposições em espaços públicos e menções institucionais. O que começou como uma prática de reconstrução pessoal transformou-se progressivamente em um projeto de alcance coletivo, mantendo como princípio a ideia que orientou minha recuperação: “Reconstrua-se. Será guiada e guiarás.”
Contato: renatarjbravo@gmail.com
Imagem de uma arte em mosaico, feita com fragmentos de resíduos sólidos pós-consumo (como tampas, embalagens plásticas, peças quebradas e materiais diversos), cuidadosamente organizados para formar a imagem do planeta Terra.
As cores e texturas ressaltam a aparência de um mundo sufocado pelo lixo, com camadas sobrepostas de detritos. O fundo é escuro, como se o planeta estivesse afundando em um mar de resíduos.
CONSIDERAÇÕES FINAIS - O QUE PERMANECEU
O processo neurológico que alterou profundamente minha vida também abriu novas possibilidades de aprendizagem, criação e reconstrução. Dessa experiência surgiu a Brincadeira Sustentável, inicialmente como uma página pessoal e, posteriormente, como espaço de pesquisa e prática na interface entre arte, educação, sustentabilidade e desenvolvimento humano.
Materiais e sustentabilidade
Os materiais reutilizados utilizados nas atividades sempre foram de uso pessoal, previamente selecionados, higienizados e organizados. A experiência também reforçou minha compreensão sobre a importância da coleta seletiva e da destinação adequada dos resíduos. A responsabilidade pelo descarte é compartilhada entre indústria, poder público e consumidores, e a gestão correta dos resíduos constitui uma prática de responsabilidade ambiental e social.
A doença e a recuperação
Após a alta hospitalar, mantive acompanhamento neurológico e realizei sucessivas ressonâncias magnéticas. Os primeiros exames registravam extensa lesão envolvendo ponte, bulbo e cerebelo; posteriormente, foi identificada uma imagem residual descrita pelo médico como uma cicatriz. Com o acompanhamento, essa imagem desapareceu sem intervenção cirúrgica. Não foram observadas progressão da doença, novas lesões ou sequelas neurológicas permanentes, embora a etiologia do quadro inicial nunca tenha sido estabelecida de forma conclusiva.
Maria Teresa
Entre os profissionais que acompanharam minha trajetória, a médica residente Maria Teresa ocupa um lugar especial. Ela conheceu meu quadro durante a fase mais grave, quando eu apresentava importante comprometimento neurológico e utilizava sonda nasogástrica. Dias depois, reencontrou-me já sem a sonda e em processo de recuperação. O terceiro encontro ocorreu no ambulatório, em 2013, quando entrei caminhando sem apoio e com autonomia. Segundo o relato do Dr. Marcelo Cagy, Maria Teresa ficou surpresa diante da evolução: havia testemunhado uma paciente gravemente comprometida e agora observava sua recuperação funcional.
A sonda nasogástrica
A retirada da sonda tornou-se um marco subjetivo da recuperação. Naquele período, a disfagia impedia a alimentação por via oral e o procedimento era necessário. Eu, porém, insistia para que fosse retirada e cheguei a ser conhecida pela equipe como “a moça da sonda nasogástrica”. Depois de sua retirada, a evolução clínica e funcional tornou-se progressivamente mais favorável, aproximando-me da alta hospitalar.
Uma doença única
O acompanhamento neurológico permaneceu ao longo dos anos. Em uma consulta, o Dr. Marcelo Cagy comentou, diante de um residente: “Às vezes aparecem uns casos assim só para bagunçar com o nosso coreto.” Em seguida, referiu-se ao meu caso como uma “doença única”, e não simplesmente uma doença rara. Em outra ocasião, ao relatar dificuldades para dormir e perguntar sobre medicação, ouvi, em tom bem-humorado, que meu caso era “sobrenatural”. Não interpreto essas expressões como diagnósticos científicos, mas como manifestações da singularidade de uma trajetória clínica cuja etiologia permaneceu sem definição conclusiva.
Atualmente, não apresento sequelas neurológicas permanentes nem dependo de tratamento contínuo. Permanece, contudo, a memória das alterações sensoriais e motoras, da perda temporária de funções e de sua posterior recuperação.
Minha única sequela
Se alguma sequela permaneceu, foi curiosamente social. Depois da doença, tornei-me mais aberta ao contato humano e passei a conversar com facilidade em situações cotidianas. Desenvolvi, inclusive, o hábito de fazer amizades em filas, bancos, supermercados, repartições e consultórios. Talvez seja uma sequela que eu não tenha nenhuma pressa de tratar.
O amor de Deus
A experiência também aprofundou minha dimensão espiritual. Algumas vivências pertencem ao campo da fé e não podem ser reduzidas a explicações objetivas. Para mim, porém, elas fazem parte inseparável dessa trajetória. O que permaneceu foi a convicção de que a vida pode ser reconstruída mesmo depois de experiências que parecem interrompê-la.
A medicina investigou, acompanhou e tratou o que era possível compreender. A arte ajudou-me a reconstruir funções e possibilidades. A educação transformou a experiência em conhecimento compartilhável. E a fé deu significado àquilo que permaneceu sem resposta.
Hoje, quando olho para essa trajetória, compreendo que nem toda pergunta precisa terminar em uma explicação. Algumas permanecem como experiência, memória e aprendizado.
O amor de Deus, para mim, permanece como resposta, não necessariamente à pergunta, mas à própria travessia.
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