O blog Brincadeira Sustentável nasceu de uma experiência profundamente transformadora que marcou minha vida física, emocional, intelectual e espiritual.
Após enfrentar uma grave enfermidade neurológica que afetou o tronco cerebral, comprometendo funções como equilíbrio, coordenação motora, fala, deglutição, audição e visão, iniciei um longo processo de recuperação. Durante esse período, precisei reaprender atividades simples do cotidiano e reconstruir minha autonomia passo a passo.
Foi nesse contexto que a arte surgiu como ferramenta terapêutica. Utilizando materiais que já possuía em casa sobras limpas de trabalhos artesanais, sucatas selecionadas, papéis, embalagens e outros objetos destinados ao descarte comecei a desenvolver atividades manuais que auxiliavam na recuperação da coordenação motora, da concentração e da autoestima.
O que inicialmente era apenas parte do meu processo de reabilitação transformou-se em algo muito maior.
Em 2013, criei uma página para registrar ideias, guardar inspirações e compartilhar atividades simples voltadas principalmente para minha filha, que ainda era um bebê. Sem qualquer pretensão, nasceu a página "Brinquedos e Atividades com Material Reciclado, para Maternal", que mais tarde se tornaria conhecida como Brincadeira Sustentável.
Com o passar do tempo, professores, terapeutas, psicopedagogos, educadores, famílias e pesquisadores passaram a acompanhar o trabalho desenvolvido na página. O que começou como uma experiência pessoal de superação transformou-se em um espaço de aprendizagem, inclusão, sustentabilidade, criatividade e troca de conhecimentos.
A proposta sempre foi mostrar que materiais simples podem ganhar novos significados quando colocados a serviço da educação, da arte e do desenvolvimento humano. Mais do que reutilizar objetos, a iniciativa passou a defender a ideia de que pessoas também podem se reconstruir, se reinventar e encontrar novos caminhos após momentos difíceis.
Assim, a Brincadeira Sustentável tornou-se não apenas um projeto educativo, mas também um testemunho de fé, perseverança e esperança.
O caos que parecia conduzir minha vida ao fim foi transformado em possibilidades, aprendizados e novos propósitos.
A página nasceu da reconstrução de uma vida.
E continua, até hoje, inspirando outras reconstruções.
Uma jornada entre a razão, a fé, a doença, a arte e a reconstrução
Prólogo - A Cadeira Invertida
Há momentos em que a vida nos desmonta por completo.
Aquilo que julgávamos sólido deixa de sustentar. O que parecia permanente desaparece. Nossos planos, certezas e até a própria identidade podem ser colocados à prova.
A reconstrução raramente acontece sem dor. Antes que algo novo seja edificado, muitas vezes é necessário que antigas estruturas sejam abaladas.
Como está escrito:
"Tu reduzes o ser humano ao pó e dizes: Voltem ao pó, filhos dos homens." (Salmo 90,3)
Hoje compreendo esse versículo de forma diferente.
Não como uma sentença de destruição, mas como um convite ao recomeço.
Observem esta cadeira.
Ela é uma obra do artista Helmut Palla.
Materialmente, ela representa com precisão o estado da minha saúde física, emocional e espiritual durante o período mais difícil da minha vida.
Durante um tempo, enquanto eu ainda conseguia me manter de pé, havia uma sensação persistente: o mundo ao meu redor parecia estar de cabeça para baixo.
Nada estava no lugar.
O que antes era chão, agora era teto.
O que me sustentava parecia inclinado, instável, invertido.
Assim como essa cadeira, que desafia a lógica e não oferece apoio confiável, meu corpo estava presente, mas minha mente lutava para encontrar equilíbrio em uma realidade onde tudo havia perdido o sentido.
Hoje, essa imagem não representa apenas uma doença. Ela simboliza um processo de desconstrução e reconstrução.
Porque algumas vezes Deus permite que antigas estruturas sejam abaladas para que novas possam ser edificadas.
Capítulo 1 - Quem Eu Era Antes da Doença
Recebi os sacramentos do Batismo, da Eucaristia e da Crisma. No entanto, ao longo da vida, não mantive uma prática religiosa constante.
Também não convivia com pessoas que vivessem a fé católica em sua plenitude, conforme os ensinamentos e a tradição da Igreja.
Sempre fui neutra em muitas questões. Parecia uma "filha de Tomé": só acreditava naquilo que via diante dos meus próprios olhos.
Mas, com o tempo, compreendi que não é possível negar tudo o que nos cerca. Porque, se negarmos tudo, estaremos também negando a própria negação e até mesmo a dúvida, que nos impulsiona a questionar os sentidos, os objetos e o mundo.
Ser neutra é uma posição provisória. A vida exige escolhas, abertura e confiança.
Muito prazer, sou Renata Bravo.
Carioca.
Artista plástica, conservadora e restauradora de bens culturais, paisagista por paixão e ofício.
Também sou tecnóloga em Sistemas de Computação.
Estudei Teologia e Filosofia durante anos, buscando compreender a relação entre razão e fé.
Sempre fui contemplativa.
Gosto de observar, analisar e refletir.
Sem perceber, também me tornei educadora ambiental, pesquisadora em tecnologia assistiva e criadora de projetos educativos.
Minha vida parecia seguir um caminho relativamente previsível.
Mas Deus tinha outros planos.
Em 2012, entre três e quatro meses após o nascimento da minha filha, comecei a perceber alterações visuais incomuns.
No início, era apenas um leve embaçamento. Em pouco tempo, porém, evoluiu para uma diplopia repentina e progressiva: a sensação de enxergar tudo duplicado.
Procurei ajuda médica e consultei uma oftalmologista. Após uma avaliação cuidadosa, recebi um encaminhamento urgente para acompanhamento neurológico especializado, pois havia suspeita de comprometimento do VI nervo craniano (nervo abducente), responsável pelos movimentos laterais dos olhos.
Foi um momento difícil.
Eu estava no puerpério, vivendo todas as transformações físicas e emocionais da maternidade, enquanto cuidava de uma bebê de apenas seis meses.
De repente, fui lançada em uma realidade completamente nova, marcada por exames, dúvidas e medo do desconhecido.
Esse foi o ponto de partida de uma longa travessia.
Uma travessia que envolveria não apenas a recuperação física, mas também profundas transformações emocionais, intelectuais e espirituais.
Dando continuidade às investigações, fui então avaliada por um neurologista particular, que confirmou a suspeita inicial de uma possível paralisia do VI nervo craniano.
A diplopia era persistente.
O embaçamento visual aumentava.
E os primeiros sinais de comprometimento neurológico começaram a surgir.
O neurologista solicitou exames de imagem e exames laboratoriais para investigar possíveis causas inflamatórias, infecciosas, vasculares ou autoimunes.
Embora o diagnóstico ainda não estivesse claro, o alerta já havia sido dado:
havia algo sério acontecendo em meu sistema nervoso.
Naquele momento eu ainda não imaginava a dimensão do que estava por vir.
Capítulo 3 - A progressão da doença
Com o passar dos dias, meu estado de saúde piorava de forma assustadora.
As mãos permaneciam dormentes durante vinte e quatro horas por dia.
A dormência não desaparecia.
Era constante.
Perdi progressivamente a força muscular.
O equilíbrio começou a falhar.
A coordenação motora tornou-se cada vez mais difícil.
Até mesmo tarefas simples passaram a exigir enorme esforço.
A fala começou a sofrer alterações.
Minha voz tornou-se diferente.
A comunicação passou a exigir concentração.
Recebi então a informação de que apresentava um quadro compatível com ataxia cerebelar.
O cerebelo, região responsável pela coordenação motora, equilíbrio e precisão dos movimentos, encontrava-se comprometido.
Mas os sintomas continuaram avançando.
Passei a apresentar:
• Diplopia (visão dupla);
• Ataxia (alteração da coordenação motora);
• Disfagia (dificuldade para engolir);
• Disfonia (alteração da voz);
• Dormências generalizadas;
• Tremores intensos;
• Fraqueza muscular progressiva;
• Perda de equilíbrio;
• Alterações dos movimentos oculares;
• Nistagmo vertical e horizontal;
• Alterações auditivas;
• Dificuldades respiratórias;
• Comprometimento de múltiplos nervos cranianos.
Minha memória permanecia preservada.
Eu sabia quem era.
Sabia onde estava.
Compreendia o que acontecia ao meu redor.
Mas sentia meu corpo afastar-se progressivamente da minha vontade.
Era como se a ligação entre cérebro e músculos estivesse falhando.
Como se os comandos existissem, mas não encontrassem mais caminho para serem executados.
As dormências começaram a percorrer todo o corpo.
Subiam dos pés à cabeça como uma corrente elétrica enlouquecida.
Vieram então os tremores.
Tremores nos braços.
Nas pernas.
No pescoço.
Na cabeça.
Na voz.
No tronco.
Tremores que eu não conseguia controlar.
Minha nuca tornou-se rígida.
Por diversas vezes tive a sensação de que alguém pressionava um botão invisível na região do cerebelo, desligando meu corpo inteiro.
Não era uma sensação metafórica.
Era física.
Brutal.
Repentina.
Eu permanecia consciente.
Mas o corpo simplesmente deixava de responder.
Passei a ter enorme dificuldade para tocar meu próprio nariz com o dedo.
O braço oscilava sem direção.
Como um pêndulo.
A precisão dos movimentos desaparecia.
A diplopia agravava-se.
Via tudo duplicado.
Às vezes acompanhada por flashes luminosos.
A audição também foi comprometida.
Mas não era silêncio.
Era pior.
Ouvia sons metálicos intensos.
Ruídos agudos.
Estrondos internos.
Como se hélices girassem dentro da cabeça.
Como se vergalhões atravessassem meus ouvidos e se encontrassem no centro do crânio.
A sensação era aterrorizante.
Engolir tornou-se extremamente difícil.
Água.
Comida.
Saliva.
Tudo parecia seguir para o caminho errado.
Perdi os reflexos nauseosos.
Minha língua parecia não obedecer.
Minha garganta parecia bloqueada.
Respirar também se tornou um desafio.
O diafragma parecia rígido.
Preso.
Comprimido.
Eu precisava lutar por cada respiração.
A voz praticamente desapareceu.
Para alguém acostumada a falar normalmente, aquilo foi devastador.
O mais assustador era que minha consciência permanecia intacta.
Eu assistia a tudo.
Eu compreendia tudo.
Eu lembraria de tudo.
Era como assistir, consciente, ao colapso do próprio corpo.
Capítulo 4 - A UPA
Diante da piora progressiva dos sintomas, recorri à UPA.
Já não era possível esperar.
A perda de força aumentava.
As dormências se espalhavam.
Os tremores se intensificavam.
A fala piorava.
O equilíbrio desaparecia.
Eu não conseguia mais realizar tarefas simples.
Na Unidade de Pronto Atendimento fui acolhida.
Mas logo ficou evidente que meu caso exigia uma investigação neurológica mais aprofundada.
Ali surgiu uma das primeiras hipóteses diagnósticas:
esclerose múltipla.
Naquele momento, a simples menção dessa possibilidade provocou enorme impacto.
Eu era uma mãe recente.
Tinha uma filha pequena.
E não sabia se voltaria a andar normalmente.
Não sabia se voltaria a falar normalmente.
Não sabia sequer qual seria o meu futuro.
Minha família decidiu então procurar atendimento especializado no Hospital Federal dos Servidores do Estado.
Sem saber, estávamos prestes a iniciar uma das fases mais marcantes daquela jornada.
Capítulo 5 - HOSPITAL FEDERAL DOS SERVIDORES: O mistério
Por uma dessas coincidências que muitos chamam de acaso e outros chamam de providência, o Dr. Rogério Naylor, chefe da neurologia, e Dr,. Marcelo Cagy encontrava-se de plantão quando cheguei ao Hospital Federal dos Servidores do Estado.
Após me examinar, chamou imediatamente os médicos residentes.
Meu caso era complexo.
Desafiador.
Fui internada apresentando:
• Diplopia;
• Ataxia;
• Disfagia;
• Disfonia.
Os exames clínicos revelavam comprometimentos neurológicos importantes.
Força grau IV nos quatro membros.
Reflexos alterados.
Dismetria bilateral.
Tremor cefálico em negação.
Sinal de Babinski bilateral.
Paresia dos músculos retos laterais.
Nistagmo vertical e horizontal.
Paresia bilateral do palato.
Ausência dos reflexos nauseosos.
Disfonia importante.
A suspeita inicial de comprometimento isolado do VI nervo craniano já não era suficiente.
Outros nervos cranianos encontravam-se envolvidos.
Fui submetida a diversos exames.
Entre eles, punção lombar e ressonância magnética do neuroeixo.
Os resultados revelaram lesões extensas na ponte, no bulbo e no cerebelo.
As hipóteses diagnósticas multiplicavam-se.
Esclerose múltipla.
Vasculite.
Doença desmielinizante.
Síndrome neurológica pós-parto.
Isquemia.
Outras doenças inflamatórias.
Mas nenhum exame era conclusivo.
Nenhum diagnóstico explicava completamente o que estava acontecendo.
Uma médica residente que me acompanhava diariamente costumava me perguntar:
— Renata, qual é o seu mistério?
Na época eu não sabia responder.
Hoje continuo sem uma resposta definitiva.
Mas aquela pergunta permaneceu comigo.
Porque, naquele momento, meu caso parecia desafiar as explicações disponíveis.
E a jornada ainda estava apenas começando.
Apesar da gravidade do quadro neurológico, minha memória permaneceu preservada do início ao fim da doença.
Eu sabia quem era.
Sabia onde estava.
Sabia o que estava acontecendo ao meu redor.
Mas não conseguia me comunicar adequadamente.
Esse foi um dos aspectos mais cruéis de toda a experiência.
Eu tinha consciência.
Mas meu corpo já não obedecia.
A comunicação com os médicos tornou-se extremamente difícil.
Eu sabia exatamente o que queria dizer.
As palavras estavam presentes em minha mente.
Mas não conseguiam chegar até minha boca.
Minha língua encontrava-se parcialmente paralisada.
Minha voz havia se tornado fraca e instável.
A escrita também se tornou impossível.
Os dedos não obedeciam.
As mãos permaneciam dormentes.
Os tremores impediam qualquer precisão.
Mesmo gestos simples tornaram-se difíceis.
A diplopia fazia com que eu enxergasse tudo duplicado.
Olhar diretamente para as pessoas exigia enorme esforço.
Muitas vezes eu não conseguia focar os olhos.
A audição também estava profundamente comprometida.
Eu não estava simplesmente surda.
Era algo muito mais complexo.
Os sons pareciam distorcidos.
Metálicos.
Violentos.
Como se enormes estruturas de ferro vibrassem dentro da minha cabeça.
Em diversos momentos tive a sensação de que dois vergalhões atravessavam meus ouvidos e se encontravam no centro do crânio.
Era uma sensação difícil de explicar.
Ao mesmo tempo física e neurológica.
Os ruídos eram constantes.
Agudos.
Enlouquecedores.
Também sentia o corpo permanentemente molhado por dentro.
Como se estivesse mergulhada em água gelada.
As dormências percorriam todo o organismo.
Ora surgiam ondas de frio intenso.
Ora vinham ondas de calor acompanhadas de tremores.
Cada mudança de posição na cama produzia sensações completamente diferentes.
Por vezes eu acreditava estar morrendo.
Não como figura de linguagem.
Mas como uma percepção concreta.
O corpo parecia desligar funções essenciais.
E eu assistia a tudo conscientemente.
Foi nesse período que compreendi algo profundamente humano:
a consciência pode permanecer firme mesmo quando o corpo parece desmoronar.
Capítulo 7 – A moça da sonda nasogástrica
A disfagia havia se tornado grave.
Eu não conseguia engolir adequadamente.
Perdi os reflexos nauseosos.
Água.
Alimentos.
Medicamentos.
Nada passava de forma segura.
Foi então que a equipe médica decidiu introduzir uma sonda nasogástrica.
Embora compreendesse racionalmente a necessidade do procedimento, emocionalmente foi um dos momentos mais difíceis de toda a internação.
Eu já estava neurologicamente fragilizada.
Tremia.
Não conseguia me comunicar bem.
Sentia medo.
A colocação da sonda foi extremamente angustiante.
Acabei fazendo um enorme escândalo.
Naquele momento não consegui controlar minhas reações.
Passei a ser conhecida informalmente como "a moça da sonda nasogástrica".
Qualquer pessoa que entrasse no quarto recebia praticamente o mesmo pedido:
— Tira essa sonda.
Era quase uma obsessão.
Eu queria me livrar dela.
Não porque desconhecesse sua importância.
Mas porque representava fisicamente tudo aquilo que estava acontecendo comigo.
Representava a perda da autonomia.
Representava a gravidade da situação.
Representava uma doença que ninguém conseguia explicar.
Anos depois ainda me lembro desse episódio com enorme intensidade.
A retirada da sonda tornou-se um marco.
Um daqueles acontecimentos que parecem dividir a história em antes e depois.
Quando finalmente foi removida, minha recuperação acelerou de forma impressionante.
Ainda hoje considero esse episódio um dos momentos mais difíceis e mais simbólicos de toda a minha jornada.
Capítulo 8 - O olhar de mil jardas
Durante a internação, começaram a surgir diariamente diversos grupos religiosos.
Pessoas de diferentes denominações chegavam até a enfermaria com a intenção sincera de rezar por mim.
Eram pessoas bem-intencionadas.
Carinhosas.
Generosas.
Mas, para surpresa de muitos, eu frequentemente recusava.
Isso causava estranhamento.
Como alguém tão doente recusava orações?
A resposta era simples.
Eu precisava de silêncio.
Minha condição neurológica tornava qualquer estímulo extremamente desgastante.
Luzes.
Sons.
Conversas.
Movimentações.
Tudo me afetava profundamente.
Minha alma precisava de recolhimento.
Precisava ouvir Deus no silêncio.
Muitas pessoas observavam que eu permanecia longos períodos olhando fixamente para algum ponto distante.
Chamavam isso de "olhar de mil jardas".
Um termo utilizado para descrever alguém que parece olhar para além do ambiente ao redor.
Eu compreendia a descrição.
Mas para mim aquilo tinha outro significado.
Naqueles momentos eu rezava.
Conversava interiormente com Deus.
Não havia palavras elaboradas.
Não havia discursos.
Havia apenas presença.
Silêncio.
Entrega.
E uma profunda sensação de que eu não estava sozinha.
Foi durante esses períodos que experimentei algumas das vivências espirituais mais marcantes da minha vida.
Enquanto muitos tentavam falar comigo, eu procurava apenas escutar.
Escutar algo que não vinha do mundo exterior.
Mas do mais profundo da alma.
Capítulo 9 - O deserto não é morada
Certo dia permiti que um visitante rezasse ao meu lado.
Era um homem jovem.
Não conhecia minha história.
Não conhecia meu diagnóstico.
Não conhecia minha trajetória.
Após algumas palavras, interrompeu a oração repentinamente.
Parecia surpreso.
Olhou para mim e disse:
— Eu não sei por que estou falando isso. Não conheço você. Não conheço sua doença. Mas você vai ficar boa. E vai ajudar muitas pessoas.
Naquele momento recebi aquelas palavras com cautela.
Parte de mim pensou que talvez fosse apenas uma tentativa de consolo.
Mas a frase permaneceu ecoando dentro de mim.
Os dias continuavam difíceis.
Minha condição permanecia grave.
Os diagnósticos continuavam indefinidos.
A medicina buscava respostas.
Eu buscava forças.
Em diversos momentos fingia estar dormindo para evitar conversas.
Não por falta de gratidão.
Mas porque o simples ato de interagir consumia uma energia enorme.
Minha alma encontrava-se em um verdadeiro deserto.
Mas aos poucos comecei a compreender uma verdade que me acompanharia pelo resto da vida:
ninguém mora no deserto.
O deserto é lugar de travessia.
Não de permanência.
E mesmo quando tudo parecia perdido, algo dentro de mim continuava acreditando que aquela travessia teria fim.
CAPÍTULO 10 - EFATÁ
As dores continuavam.
Os ruídos internos permaneciam.
A surdez parcial persistia.
Meu corpo seguia enfrentando limitações severas.
Houve momentos em que pensei não suportar mais.
Momentos em que me senti próxima do limite físico e emocional.
Olhava para minha filha.
E isso me dava forças para continuar.
Numa dessas noites particularmente difíceis, entre oração, silêncio e contemplação, vivi uma experiência que marcou profundamente minha vida.
Não foi uma experiência médica.
Foi uma experiência espiritual.
Após um longo período de recolhimento interior, senti uma dor intensa na região do ouvido.
Uma dor diferente.
Profunda.
Repentina.
E então ouvi claramente uma única palavra:
"Efatá."
A palavra bíblica significa:
"Abre-te."
Imediatamente após essa percepção, senti algo semelhante à retirada de uma rolha.
Como se uma pressão enorme fosse liberada.
Os ruídos cessaram.
O alívio foi imediato.
Por alguns instantes pensei que estivesse morrendo.
Mas não era morte.
Era paz.
Movimentei os dedos.
Movimentei os braços.
Toquei o rosto.
Continuei ali.
Viva.
Pouco depois, outra expressão surgiu em minha consciência:
"Talita cumi."
"Menina, eu te ordeno: levanta-te."
Aquelas palavras não foram percebidas como simples frases.
Foram vividas como um chamado.
Um convite.
Uma convocação à vida.
E então compreendi algo que me acompanharia para sempre:
a cura não seria apenas física.
Seria também uma reconstrução completa da existência.
CAPÍTULO 11 - A PULSOTERAPIA E O INÍCIO DA RECUPERAÇÃO
Após semanas de incertezas, exames e hipóteses diagnósticas que se sucediam sem uma conclusão definitiva, a equipe médica decidiu iniciar a pulsoterapia.
Até aquele momento, o quadro permanecia complexo.
As lesões observadas na ponte, no bulbo e no cerebelo indicavam um processo inflamatório importante.
Os sintomas continuavam severos.
Eu apresentava:
- Diplopia;
- Ataxia;
- Disfagia;
- Disfonia;
- Tremores;
- Dormências generalizadas;
- Alterações auditivas;
- Alterações respiratórias;
- Comprometimento do equilíbrio;
- Dificuldade de coordenação motora;
- Comprometimento de múltiplos nervos cranianos.
Os médicos ainda buscavam uma explicação definitiva.
Mas o tratamento precisava continuar.
Foi então que algo começou a mudar.
De forma lenta no início.
Quase imperceptível.
Mas real.
As dormências começaram a diminuir.
Os tremores reduziram discretamente.
O pescoço passou a responder melhor aos comandos.
Movimentos que antes pareciam impossíveis começaram a reaparecer.
Pequenos movimentos.
Pequenas vitórias.
Pequenos milagres cotidianos.
Cada gesto recuperado parecia uma conquista gigantesca.
Enquanto a equipe médica observava atentamente a evolução clínica, eu observava outra coisa:
a esperança retornando.
Ainda havia medo.
Ainda havia dor.
Ainda havia incerteza.
Mas havia também algo novo.
A possibilidade de melhora.
CAPÍTULO 12 - O MILAGRE DIAGNÓSTICO
Os dias seguintes surpreenderam a todos.
Inclusive os médicos.
A doença que parecia avançar passou a recuar.
As perdas neurológicas começaram a regredir.
A fala melhorou.
A deglutição melhorou.
A coordenação começou a reaparecer.
As dormências diminuíram.
Os tremores tornaram-se menos intensos.
A equipe médica continuava acompanhando cada mudança.
Mas um problema permanecia:
ninguém conseguia fechar um diagnóstico definitivo.
As hipóteses continuavam existindo.
Porém nenhuma delas explicava completamente o quadro.
A doença degenerativa começou a ser descartada.
Os exames não confirmavam as previsões iniciais.
A recuperação estava acontecendo.
E ela estava acontecendo rápido.
Muito mais rápido do que muitos esperavam.
Eu ainda não caminhava normalmente.
Ainda não tinha recuperado todas as funções.
Mas a trajetória já apontava numa direção diferente.
Pela primeira vez, a possibilidade de voltar para casa tornou-se real.
E, finalmente, chegou o dia da alta.
Voltei para casa sem um diagnóstico fechado.
Sem uma explicação definitiva.
Sem um nome capaz de definir exatamente aquilo que havia acontecido.
Mas voltei para casa viva.
De pé.
E cheia de gratidão.
Era 27 de novembro.
Dia de Nossa Senhora das Graças.
CAPÍTULO 13 - A VOLTA DO CORPO
A alta hospitalar não significou o fim da batalha.
Na verdade, marcou o início de uma nova fase.
A fase da reconstrução.
Continuei o tratamento com o Dr. Marcelo Cagy.
O uso de corticóides prolongou-se por aproximadamente um ano e meio.
A intenção era evitar qualquer risco de retorno do processo inflamatório.
Mas a recuperação revelou-se tão difícil quanto a fase aguda da doença.
Eu precisava reaprender.
Praticamente tudo.
Precisava reaprender:
- A falar;
- A engolir;
- A caminhar;
- A levantar;
- A sentar;
- A ajoelhar;
- A escrever;
- A respirar adequadamente;
- A manter o equilíbrio;
- A realizar movimentos finos com as mãos.
Era como nascer novamente.
A cada dia surgia um novo desafio.
A cada semana aparecia uma nova conquista.
Havia dias em que eu comemorava algo tão simples quanto conseguir segurar um objeto sem deixá-lo cair.
Outros dias comemorava alguns passos sem apoio.
O corpo precisava reaprender funções que durante anos eu havia executado automaticamente.
Agora cada movimento exigia atenção.
Concentração.
Persistência.
E fé.
CAPÍTULO 14 - AS DORES DE NASCER DE NOVO
Durante a fase aguda da doença, curiosamente, eu quase não sentia dor física.
Mas a recuperação foi diferente.
Ela doía.
Muito.
Havia dias em que a dor se concentrava na cabeça.
Outros dias no pescoço.
Outros na coluna.
Depois nas pernas.
Depois nos braços.
A sensação era estranha.
Parecia que cada região dolorida estava despertando novamente.
Como se o corpo estivesse religando sistemas adormecidos.
Eu observava um padrão curioso.
Uma parte do corpo doía intensamente.
No dia seguinte aquela região apresentava melhora funcional.
Depois a dor migrava para outro local.
E então esse local também melhorava.
Era como acompanhar uma reconstrução em andamento.
Peça por peça.
Movimento por movimento.
Função por função.
Muitas vezes pensei:
"Qual parte ficará com sequela?"
Mas os dias passavam.
As semanas passavam.
E nenhuma sequela definitiva surgia.
A melhora continuava.
Lenta.
Difícil.
Mas constante.
CAPÍTULO 15 - A DIPLOPIA E A SURDEZ
A diplopia foi o primeiro sintoma a surgir.
E também foi um dos últimos a desaparecer.
Durante muito tempo vivi com medo de que ela retornasse.
Enquanto enxergava duplicado, permanecia a sensação de que a doença ainda estava ali.
A visão oscilava.
Às vezes melhorava.
Às vezes piorava.
Sentia os olhos trabalhando de forma estranha.
Como engrenagens tentando reencontrar seu alinhamento.
Havia momentos de flashes luminosos.
Momentos de desconforto intenso.
Momentos de fadiga visual extrema.
Mas, gradualmente, a visão foi se estabilizando.
A audição também seguiu um caminho semelhante.
Os ruídos metálicos diminuíram.
As sensações de pressão começaram a desaparecer.
Aqueles sons que pareciam atravessar o crânio tornaram-se cada vez mais raros.
Até desaparecerem completamente.
Quando isso aconteceu, senti como se uma parte da minha liberdade tivesse sido devolvida.
Ouvir novamente o mundo em sua normalidade foi uma das maiores alegrias daquele período.
Eu estava recuperando algo que muitos consideram simples.
Mas que para mim havia se tornado precioso.
CAPÍTULO 16 - MARIA TERESA
Algumas pessoas marcaram profundamente minha trajetória durante a internação.
Uma delas foi a médica residente Maria Teresa.
Nos encontramos pela primeira vez quando ela acompanhava as avaliações realizadas pela equipe de neurologia.
Naquele momento, o quadro era extremamente grave.
As hipóteses diagnósticas mais preocupantes estavam sendo discutidas.
Ela viu a paciente da sonda nasogástrica.
A paciente que mal conseguia falar.
A paciente que mal conseguia se movimentar.
Tempos depois, Maria Teresa voltou a me encontrar durante outro atendimento.
Dessa vez, eu já apresentava melhoras importantes.
Mesmo assim, continuava internada.
Recordo-me da expressão de surpresa em seu rosto.
Ela observava atentamente cada evolução.
Cada mudança.
Cada recuperação.
Meses depois, já no ambulatório, aconteceu um encontro que jamais esqueci.
Entrei caminhando.
Sem apoio.
Sem cadeira de rodas.
Sem auxílio de terceiros.
Com equilíbrio.
Com autonomia.
Com domínio do próprio corpo.
Maria Teresa ficou visivelmente impressionada.
Segundo relato do próprio Dr. Marcelo Cagy, ela não acreditava no que estava vendo.
Era compreensível.
Ela havia testemunhado um dos momentos mais graves do meu quadro.
Agora testemunhava a recuperação.
E aquela recuperação continuava sem explicação definitiva.
CAPÍTULO 17 - A CICATRIZ
Após a alta hospitalar, continuei realizando acompanhamento neurológico periódico.
As consultas tornaram-se parte da minha rotina.
Da mesma forma, as ressonâncias magnéticas passaram a acompanhar minha trajetória de recuperação.
Os médicos desejavam compreender o que havia acontecido.
E, principalmente, garantir que aquilo não voltasse.
A primeira ressonância realizada após a fase aguda mostrou algo que chamou atenção da equipe.
A extensa lesão que anteriormente comprometera regiões importantes do tronco cerebral já não apresentava o mesmo aspecto.
Entretanto, havia surgido uma imagem residual.
Uma mancha.
Ao observar o exame, perguntei ao médico:
— O que significa essa mancha?
A resposta veio de forma simples:
— É uma cicatriz.
A palavra ficou gravada em minha memória.
Cicatriz.
Ela fazia sentido.
Meu corpo havia atravessado uma batalha.
Talvez aquela marca fosse o registro físico de tudo o que havia acontecido.
Um testemunho silencioso daquilo que meu organismo enfrentara.
Continuei realizando os exames solicitados.
E, com o passar do tempo, algo surpreendente aconteceu.
Aquela cicatriz desapareceu.
Sem cirurgia.
Sem procedimento específico.
Sem qualquer intervenção além do acompanhamento médico habitual.
Simplesmente desapareceu.
A cada novo exame, os médicos observavam atentamente as imagens.
A cada nova consulta, tornava-se mais evidente que não havia sinais de doença degenerativa.
Não havia progressão.
Não havia novas lesões.
Não havia sequelas.
Aquilo que antes parecia uma ameaça permanente tornava-se cada vez mais distante.
Os próprios neurologistas reconheciam a singularidade do caso.
Alguns falavam em um caso raro.
Outros corrigiam:
— Não foi uma doença rara.
Foi uma doença única.
E essa definição permaneceu.
Uma doença que existiu.
Afetou o tronco cerebral.
Produziu sintomas severos.
Foi documentada por exames.
Foi acompanhada por especialistas.
E desapareceu.
CAPÍTULO 18 - O MÉDICO QUE NÃO QUERIA ME PERDER DE VISTA
Mesmo após anos de estabilidade, o acompanhamento neurológico continuou.
O Dr. Marcelo Cagy sempre demonstrou enorme interesse pela evolução do caso.
Não por preocupação excessiva.
Mas porque compreendia que havia algo incomum naquela trajetória.
Em uma das consultas, um médico residente acompanhava o atendimento.
Após analisar os exames e avaliar minha condição clínica, ouvi uma frase que jamais esqueci.
O doutor virou-se para o residente e disse:
— Às vezes aparecem uns casos assim só para bagunçar com o nosso coreto.
Sorri.
Porque, de certa forma, aquela frase traduzia exatamente o que todos haviam vivido durante o processo.
A medicina havia investigado.
Pesquisado.
Questionado.
Acompanhado.
Mas muitas perguntas permaneciam sem resposta.
Na mesma consulta, relatei que continuava tendo dificuldades para dormir.
Sempre fui naturalmente notívaga.
Perguntei se seria possível utilizar algum medicamento para auxiliar.
A resposta me surpreendeu.
Ele disse:
— Não vou receitar remédio.
E completou:
— Sinto informar que o seu caso é sobrenatural.
Não interpretei aquela frase como uma conclusão científica.
Nem como abandono da medicina.
Ao contrário.
Ela veio justamente de alguém que acompanhou toda a investigação clínica.
Alguém que conhecia os exames.
As lesões.
Os sintomas.
As hipóteses diagnósticas.
A frase expressava algo muito humano:
o reconhecimento de que nem tudo cabe perfeitamente nas categorias que conhecemos.
CAPÍTULO 19 - FIAT
Durante a recuperação, passei longos períodos observando o ambiente ao meu redor.
Ainda estava reaprendendo muitas funções.
Ainda precisava reconstruir a autoestima.
Ainda precisava compreender quem eu me tornaria após tudo aquilo.
Foi então que meus olhos pousaram sobre um conjunto de materiais que havia guardado.
Restos de trabalhos artesanais.
Sucatas limpas.
Retalhos.
Tampas.
Peças esquecidas.
Objetos que, para a maioria das pessoas, já haviam perdido sua utilidade.
Mas naquele momento algo chamou minha atenção.
Enquanto observava aqueles materiais, senti surgir dentro de mim uma inspiração muito profunda.
Uma ideia.
Uma direção.
Uma possibilidade.
Pensei na palavra latina que aparece logo no início das Escrituras:
Fiat.
"Faça-se."
A mesma palavra associada ao início da criação.
Ao surgimento da luz.
Ao nascimento de algo novo.
Foi exatamente assim que me senti.
Como alguém que estava recebendo uma nova oportunidade de recomeçar.
Meu corpo ainda se reconstruía.
Mas minha alma já começava a enxergar novos caminhos.
Sem perceber, iniciei um processo que mais tarde compreenderia como uma forma espontânea de arteterapia.
Voltei a cortar.
Montar.
Criar.
Organizar.
Colorir.
Experimentar.
A cada movimento das mãos, algo parecia se reorganizar também dentro de mim.
A arte não era apenas uma atividade.
Era exercício.
Era coordenação motora.
Era concentração.
Era autoestima.
Era oração.
Era meditação.
Era reconstrução.
CAPÍTULO 20 – A TESOURA, O QUEBRA-CABEÇA E O CÉREBRO
Durante a recuperação, descobri aliados improváveis.
Uma tesoura.
E um quebra-cabeça.
Objetos simples.
Comuns.
Mas que se tornaram instrumentos fundamentais.
Ao manusear a tesoura, eu exercitava:
- Coordenação motora fina;
- Precisão dos movimentos;
- Controle das mãos;
- Planejamento motor;
- Atenção visual.
Ao montar quebra-cabeças, trabalhava:
- Memória;
- Percepção espacial;
- Concentração;
- Organização mental;
- Integração sensorial.
Sem perceber, estava criando para mim mesma um programa de reabilitação.
Não havia protocolo.
Não havia manual.
Havia observação.
Persistência.
Experimentação.
E vontade de recuperar a autonomia.
A cada recorte.
A cada encaixe.
A cada peça montada.
Eu recuperava não apenas movimentos.
Mas confiança.
Esperança.
Identidade.
CAPÍTULO 21 – O NASCIMENTO DA BRINCADEIRA SUSTENTÁVEL
Foi durante esse período que surgiu algo que mudaria minha vida para sempre.
Inicialmente, criei uma página muito simples.
Sem grandes pretensões.
Sem planejamento estratégico.
Sem imaginar qualquer alcance.
O objetivo era apenas guardar referências.
Registrar ideias.
Compartilhar inspirações.
Pensei principalmente em minha filha.
Ainda tão pequena.
E escolhi um nome igualmente simples:
"Brinquedos e atividades com material reciclado, para maternal."
Eu acreditava que poucas pessoas veriam aquele conteúdo.
Talvez amigos próximos.
Talvez alguns familiares.
Mas aconteceu algo inesperado.
Professores começaram a acompanhar.
Terapeutas começaram a acompanhar.
Psicopedagogos começaram a acompanhar.
Educadores, pais e mães.
Pesquisadores, profissionais da saúde, profissionais da educação.
A página cresceu.
As perguntas aumentaram.
As interações multiplicaram-se.
E percebi que aquilo havia deixado de ser apenas um espaço pessoal.
Estava se transformando em um projeto.
CAPÍTULO 22 - RECONSTRUA-SE
Com o tempo, compreendi algo fundamental.
A página nunca foi apenas sobre reciclagem.
Nunca foi apenas sobre brinquedos.
Nunca foi apenas sobre atividades pedagógicas.
Ela era sobre transformação.
Transformação de materiais.
Transformação de ideias.
Transformação de pessoas.
Transformação de vidas.
Eu havia sido reconstruída.
E agora ajudava outras pessoas em seus próprios processos de reconstrução.
Aquilo que começou como uma estratégia intuitiva de recuperação tornou-se uma missão.
Oficinas surgiram.
Convites apareceram.
Projetos foram desenvolvidos.
O reconhecimento veio de escolas, universidades, pesquisadores e instituições.
Mas o mais importante não eram os convites.
Nem as publicações.
Nem as referências acadêmicas.
O mais importante era compreender que a ordem recebida durante a recuperação continuava viva dentro de mim:
"Reconstrua-se."
Porque reconstruir-se não é um evento.
É um processo.
Um processo diário.
Contínuo.
Humilde.
E profundamente humano.
CAPÍTULO 23 - SERÁ GUIADA E GUIARÁS
Hoje, olhando para trás, consigo perceber uma linha que une todos os acontecimentos.
A doença.
A internação.
A sonda.
A diplopia.
A disfagia.
A disfonia.
A ataxia.
Os tremores.
As dormências.
A recuperação.
A arte.
O blog.
A educação.
A sustentabilidade.
Nada disso existiu isoladamente.
Tudo se conectou.
Tudo contribuiu para formar a pessoa que me tornei.
Não afirmo possuir todas as respostas.
Não afirmo compreender completamente tudo o que aconteceu.
Há aspectos médicos que permanecem sem explicação definitiva.
Há experiências espirituais que pertencem ao mistério da fé.
Mas existe uma certeza que permaneceu intacta ao longo dos anos:
Deus esteve presente.
Nos momentos de medo.
Nos momentos de dor.
Nos momentos de silêncio.
Nos momentos de recuperação.
Nos momentos de recomeço.
E se existe uma mensagem que permanece depois de toda essa caminhada, ela é simples:
O amor de Deus é maior do que qualquer enfermidade.
Maior do que qualquer diagnóstico.
Maior do que qualquer deserto.
Porque o deserto não é morada.
É travessia.
E toda travessia tem um horizonte.
Toda noite tem um amanhecer.
Toda reconstrução começa com um único passo.
E foi exatamente assim que renasci, me renovei e me transformei.
Era sobre transformação.
Ressignificação de pensamentos,
reavaliação da aprendizagem humana,
reinvenção da dignidade por meio da arte.
Na prática, ensinava a transformar o que seria descartado
em objetos úteis, lúdicos, pedagógicos, e, sobretudo, humanizadores.
E então compreendi:
Sustentabilidade não é apenas sobre o meio ambiente.
É sobre legado e relações humanas.
É um ato de civilidade,
parte de uma harmonia social que nasce do respeito ao outro,
e floresce em uma sociedade mais justa.
Sustentável é aquilo que permanece.
Que reconstrói.
Que passa adiante,
e ao passar, cura.
Sem perceber, posicionei as pessoas diante da complexidade da Arte.
A mesma arte que me reabilitou, agora era testemunha de novas reconstruções.
Ela deixou de ser “arte pela arte”, e ganhou corpo como instrumento de resgate social,
emocional, espiritual.
A arte que me salvou, passou a salvar outros.
Cresceu, ocupou espaços, gerou perguntas, encantou olhares.
Começou a cumprir uma missão muito maior que a estética:
tocava o invisível de quem via.
O nascimento da Brincadeira Sustentável
A antiga fanpage, criada sem pretensão, lotava de perguntas.
Seguidores, curiosos, professores, terapeutas, mães e pais.
Gente que precisava de ideias, de direção, de cuidado.
E eu, sozinha, respondendo como podia, entre um brinquedo e outro,
e a reconstrução da minha própria rotina.
Decidi então mudar o nome da página para "Brincadeira Sustentável",
e criar o blog e o Instagram com o mesmo nome.
Mas o subtítulo original *** "Brinquedos e atividades com material reciclado, para maternal"
nunca deixou de acompanhar a alma do projeto.
Foi um movimento orgânico:
os dois nomes se entrelaçaram e contam a mesma história:
o que era para salvar uma vida, passou a servir muitas.
Quem quiser saber mais hoje ou me procurar pode escrever para:
renatarjbravo@gmail.com
As redes sociais abriram fronteiras que eu nunca imaginei.
Vi como a internet é um espaço de acolhimento,
de aprendizagem múltipla e relação humana real.
Com a visibilidade inesperada, surgiram convites:
Oficinas em escolas
Exposições em parques
Menções na página oficial do Ministério do Meio Ambiente
A arte expandia.
As ideias brincavam.
As pessoas se aproximavam.
E eu seguia, dia após dia, cumprindo a ordem que recebi naquela noite silenciosa:
"Reconstrua-se. Será guiada e guiarás."
Imagem de uma arte em mosaico, feita com fragmentos de resíduos sólidos pós-consumo (como tampas, embalagens plásticas, peças quebradas e materiais diversos), cuidadosamente organizados para formar a imagem do planeta Terra.
As cores e texturas ressaltam a aparência de um mundo sufocado pelo lixo, com camadas sobrepostas de detritos. O fundo é escuro, como se o planeta estivesse afundando em um mar de resíduos.
Considerações Finais - O Que Permaneceu
"O caos que estava instalado na minha vida e que lentamente se infiltrava, conduzindo-me a uma morte encefálica, foi transformado em um leque de possibilidades, aprendizados e novas perspectivas que se descortinam diariamente.
Assim nasceu a página Brincadeira Sustentável / Brinquedos e Atividades com Material Reciclado para Maternal: uma página pessoal, fruto de vivência, fé e superação, mas também um espaço de pesquisas, onde a arte, a educação e a espiritualidade se encontram para ressignificar a vida."
Algumas observações
Sobre os materiais utilizados
As sucatas e materiais de descarte de trabalhos artesanais que utilizava e continuo utilizando sempre foram de uso pessoal, previamente selecionados, higienizados e organizados.
Sempre fui adepta da coleta seletiva, pois ela evita a disseminação de doenças e contribui para que os resíduos sejam encaminhados aos seus destinos corretos.
Cada um é responsável pelo lixo que produz: indústrias, governos e consumidores.
O descarte correto dos resíduos é responsabilidade de todos nós.
Sobre a doença
Desde que recebi alta hospitalar, realizei diversas ressonâncias magnéticas do crânio.
Na primeira delas, foi constatada uma extensa lesão no tronco cerebral, envolvendo ponte, bulbo e cerebelo.
Na ressonância seguinte, surgiu uma mancha na região onde havia ocorrido a lesão.
Perguntei ao médico o que significava aquela imagem.
A resposta foi simples:
— É uma cicatriz.
Com o passar do tempo, essa cicatriz desapareceu completamente, sem qualquer intervenção cirúrgica.
Sempre que retorno ao ambulatório, torna-se cada vez mais evidente que não possuo doença degenerativa e que a patologia responsável pelo quadro jamais foi identificada de forma conclusiva.
Os neurologistas afirmam que não se tratou de uma doença rara.
Segundo eles, tratou-se de uma doença única.
A doença existiu.
Afetou o tronco cerebral.
E desapareceu.
Maria Teresa
Lembro-me de todos os profissionais que participaram da minha recuperação, mas guardo um carinho especial pela médica residente Maria Teresa.
Nos encontramos em três momentos marcantes.
A primeira vez ocorreu na enfermaria, durante as avaliações iniciais conduzidas pelo Dr. Marcelo Cagy.
Maria Teresa e outras residentes foram enfáticas ao afirmar que meu quadro provavelmente se tratava de esclerose múltipla.
Logo após aquela avaliação, duas enfermeiras introduziram uma sonda nasogástrica.
O procedimento era necessário, pois eu não conseguia engolir alimentos nem líquidos e não possuía reflexo nauseoso.
Apesar disso, fiz um verdadeiro escândalo.
Já estava em pleno surto neurológico e passei a ser conhecida como "a moça da sonda nasogástrica".
Qualquer pessoa que entrasse no quarto era imediatamente abordada por mim com o mesmo pedido:
— Tirem essa sonda.
O segundo encontro aconteceu alguns dias depois.
Maria Teresa auxiliava um médico residente em uma punção lombar realizada na paciente da cama ao lado.
Nessa época, eu já apresentava melhora significativa e estava sem a sonda.
Mesmo usando máscara cirúrgica, demonstrou visível surpresa ao me reconhecer.
Perguntou ao médico:
— É a moça da sonda nasogástrica?
Ao receber resposta afirmativa, continuou me observando durante todo o procedimento.
Em determinado momento, aproximou-se e perguntou se eu estava bem e se me lembrava dela.
Respondi que sim.
Mas pensei comigo mesma:
"Depois a desorientada sou eu. Como vou lembrar do rosto dela usando máscara?"
E, curiosamente, lembrei.
Nosso terceiro encontro ocorreu em 2013, durante uma consulta ambulatorial.
Ao entrar caminhando sozinha, sem apoio, sem auxílio e com pleno domínio do corpo, percebi o espanto estampado em seu rosto.
Não dei muita importância naquele momento.
Minha atenção estava voltada para o que o Dr. Cagy diria.
Somente depois percebi que Maria Teresa havia saído da sala.
O médico aguardou seu retorno para iniciar as avaliações.
Queria que ela presenciasse tudo.
Após os exames, perguntou:
— Você acredita, Maria Teresa?
Ela respondeu:
— Eu vi como ela estava. Não sei mais o que dizer.
A sonda nasogástrica
A retirada da sonda nasogástrica foi um capítulo à parte.
Foi um episódio tão singular que até hoje tenho dificuldade para descrevê-lo.
Posso apenas afirmar que, a partir daquele momento, minha caminhada rumo à alta hospitalar tornou-se meteórica.
Uma doença única
O neurologista que acompanha meu caso nunca quis me perder de vista.
Em uma consulta realizada em 2018, dirigiu-se a um médico residente que o acompanhava e disse:
— Às vezes aparecem uns casos assim só para bagunçar com o nosso coreto.
E completou:
— O caso dela não foi uma doença rara. Foi uma doença única.
Na mesma consulta, relatei minhas dificuldades para dormir e perguntei se ele poderia receitar algum medicamento.
A resposta foi inesperada:
— Não vou receitar remédio, pois sinto informar que o seu caso é sobrenatural.
Hoje não possuo sequelas.
Não dependo de medicamentos.
Não dependo de chás.
Não dependo de tratamentos contínuos.
Com o passar dos anos, tornou-se cada vez mais clara para mim a compreensão dos fatos vividos antes, durante e depois da doença.
A memória permanece intacta.
Lembro das dormências.
Das perdas.
Das recuperações.
Das capacidades sensório-motoras que desapareceram e retornaram.
Das dimensões física, atencional e funcional que foram reconstruídas.
Minha única sequela
Curiosamente, minha única "sequela" parece ter sido social.
Meu convívio com as pessoas melhorou absurdamente.
Passei a fazer amizades em qualquer lugar.
Inclusive em filas.
Descobri que gosto de frequentar filas.
Faço amizades em bancos, supermercados, repartições públicas e consultórios.
Espero um dia superar essa condição.
Mas confesso que ainda não estou me esforçando muito para isso.
O amor de Deus
Depois dessa experiência, vivi outras situações igualmente surpreendentes.
Todas elas serviram para confirmar aquilo que hoje considero uma das maiores verdades da minha vida:
Deus não precisa de explicação.
Sua sabedoria excede todo entendimento humano.
Sua fonte de amor é inesgotável.
Ainda que o aprendizado tenha ocorrido em ambientes difíceis.
Ainda que os sentidos tenham sido postos à prova.
Ainda que a travessia tenha sido dolorosa.
A mensagem permanece.
O amor de Deus é a resposta.
Não importa a pergunta.
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